Je suis retournée voir Claude pour affiner le réglage du processeur gauche et également équilibrer les stratégies entre les 2 processeurs.

Et là, patatras, Claude et l'ingénieur de chez Cochlear regardent les réglages de mon processeur droit et sont sans appel : la vitesse de stimulation (initialement réglée à la valeur maximum soit 2400) doit être réduite à 1200 comme pour le processeur gauche.

Rien ne justifie une telle vitesse de stimulation d'autant plus que 3 électrodes sont "hors compliance" et que les marges de manoeuvre pour les futurs réglages sont quasi-nulles.

Cette diminution de la vitesse de stimulation avait déjà été suggérée par le Dr Poncet en janvier dernier, mais après un bref essai pas très concluant (je ne reconnaissais plus les voix familières dont ma propre voix et je ne comprenais plus rien) la vitesse de stimulation était restée à 2400. D'autant plus que Lucile ne m'avait pas bousculée pour persévérer dans cette stratégie.

J'ai maintenant 3 personnes qui me conseillent fortement de baisser cette vitesse de stimulation à 1200. D'après Claude, je dois être capable de me débrouiller avec n'importe quelle vitesse de stimulation mais ce, après une période d'adaptation.

Puisqu'il me reste 2 bonnes semaines avant la reprise de mon travail, je demande à Lucile de retenter l'expérience rapidement afin d'avoir du temps pour m'adapter à cette nouvelle vitesse.

C'est chose faîte le 16 juillet et très bizarrement, mes repères sont moins chamboulés que lors de la première tentative.

Est-ce le cerveau qui est déjà habitué à cette vitesse de stimulation via le processeur gauche ? Est-ce dans ma tête ?

Bref, je repars avec les mêmes stratégies de réglage sur les 2 processeurs :
- même vitesse de stimulation
- SmartSound 2 avec ses 4 programmes (Quotidien, Bruit, Focalisé et Musique)

Au début, j'ai quand même eu du mal avec l'oreille droite car les voix étaient très nasales. Mais, au fil du temps et des réglages qui ont permis de remédier à ce petit désagrément, j'ai commencé à retrouver mes repères notamment au téléphone.

A la rééducation de l'oreille gauche est donc venue s'ajouter la rééducation de l'oreille droite afin de retrouver au plus vite les performances qui étaient les miennes avec l'ancienne vitesse de stimulation.

J'ai donc enchaîné plusieurs fois par jour des séances de rééducation à écouter des livres audio, la radio, la télé en faisant 20 minutes à droite, 20 minutes à gauche puis enfin 20 minutes en stéréo. A chaque changement d'oreille, il me fallait un petit temps d'adaptation pendant lequel je me sentais un peu crispée.

Et oui, malgré les contre-temps des 2 dernières semaines, la première séance de rééducation orthophonique a pu avoir lieu comme prévu le vendredi 4 juillet.

Cette fois, on attaque directement avec les histoires du petit Nicolas. Au début je répète phrase par phrase après Lucile puis, à la moitié du texte, Lucile continue sa lecture et je dois l'arrêter lorsque je ne comprends pas.
Je dois lui faire répéter tout au plus 3 mots !!!

Waouh, c'est vraiment magique cette capacité qu'a le cerveau à s'adapter aussi rapidement.

Autre preuve de cette plasticité cérébrale, le lendemain (3 jours, 2 réglages et une séance de rééducation après le branchement) alors que je m'entraîne sur l'ordinateur avec LAARA, oreille droite déconnectée, mon téléphone portable sonne. Grâce à la présentation du numéro, je sais qui m'appelle et je me lance à répondre et ainsi tester ma nouvelle oreille avec le téléphone. Pour une première c'est plutôt bien, même si cela me demande beaucoup de concentration.

Tadam tadam .... le jour J est enfin arrivé !

J'ai déjà un peu oublié ce que j'avais entendu pour le 1er implant en janvier 2007.

Cette fois-ci, nous commençons par fixer un seuil "fort mais confortable" pour chaque électrode. Toutes les électrodes sont actives :)

L'écoute via le processeur est enclenchée et je retrouve le cafouillis de sons inextricables de la première oreille. Lucile fait quelques essais de compréhension sans lecture labiale et ma foi c'est un peu mieux que pour la première oreille (où je n'avais rien compris !) car j'arrive cette fois à saisir quelques mots.

Le temps d'enregistrer le réglage sur l'ordinateur et j'ai l'impression que le bloubiboulga sonore environnant a déjà un peu disparu .... bravo Mr le cerveau !!!!

Fin de la première séance et je dois rendre mon nouveau joujou. Immédiatement, je ressens un vide immense à gauche alors que je viens de passer presque 3 semaines avec une seule oreille sans trop de difficultés.

Je retourne au labo le lendemain (3 juillet) pour affiner le réglage avec le Dr Claude Fugain. A ma grande surprise, je rentre à la maison avec mon "précieux" .

A peine arrivée, je ne résiste pas bien longtemps à la tentation de tester ma nouvelle oreille bionique sur le logiciel de rééducation LAARA. Et à ma grande surprise, ça marche plutôt bien. Les cafouillis ont presque totalement disparus et les voix sont à peine électroniques.

J'essaye ensuite de prendre mes repères en écoutant l'interview que Claude Fugain a accordée à Rue 89 : Implants chez les sourds: quand va-t-on s'entendre? | Rue89

Encore un coup pour rien .... décidément, cette deuxième "1ère stimulation" me fait attendre !

Et oui, j'arrive au labo de réglage à St Antoine et Dominique m'annonce que mon appareil n'est toujours pas arrivé. En fait, il est toujours au bloc opératoire à l'hôpital Tenon et il n'y a visiblement personne pour le ramener à St Antoine. En insistant auprès de Dominique, j'arrive à obtenir l'autorisation d'aller moi-même chercher mon "précieux" à Tenon afin que la première stimulation tant attendue puisse avoir lieu.

Ce sera donc pour mercredi 2 juillet .....

Petite visite à St Antoine ce lundi matin pour le retrait des fils et des agrafes.

Tout se passe très bien, la cicatrice et nickel mais la première stimulation est reportée au 30 juin car le processeur n'est pas encore arrivé à St Antoine.

Pour patienter, ma cicatrice avant puis après avoir été débarrassée de sa quincaillerie !!!

Dans 2 jours je pourrais me laver les cheveux !!!!

Je suis donc rentrée à l’hôpital Tenon le jeudi 12 juin en début d’après midi. Le temps était gris et pluvieux mais c’est le cœur léger et plein d’optimisme que j’ai franchi les portes du service ORL. Ma seule préoccupation était de savoir si je pourrais remettre mon 1^er « précieux » dès mon retour du bloc opératoire.

La soirée se passe tranquillement. Après la douche et le shampoing au produit antiseptique, je passe la soirée devant la télé. Je passe une bonne nuit et je suis réveillée vers 6 heures pour l’ultime douche car je suis la première à passer au bloc.

A 7h30, après avoir mis mon « précieux » en lieu sûr, je descends au bloc.

J’y retrouve mon frère et le Pr Meyer qui sont déjà habillés. J’ai du m’endormir un peu avant 08h30. L’opération va durer 3 petites heures.

En salle de réveil, le Pr Meyer est venu me voir pour me dire que le pansement avait été fait en sorte que je puisse remettre mon processeur droit sans problème.

Mon retour dans le service ORL fut épique ! Il était prévu que je remonte au service ORL 2 (Bâtiment Gabriel donc près du bloc opératoire) car la Salle Morestin est fermée pour le week end. Je suis donc surprise de retraverser l’hôpital en sous-sol pour revenir à Morestin. Le brancardier n’était visiblement pas au courant ! Nous voilà donc repartis et là surprise nous prenons l’ascenseur pour monter … en chirurgie thoracique !!! On m’expliquera un peu plus tard qu’il n’y a plus de place en ORL ! Je suis seule dans une petite chambre sympa et je fais mes premiers pas « seule » pour aller du brancard au lit : sacré farceur ce brancardier !!!

Je réclame aussitôt mon précieux et j’arrive à glisser l’antenne sous le pansement compressif ! Ouf, me voilà à nouveau « on line » ! Une heure plus tard, je fais quelques pas en compagnie d’une aide soignante. Tout va bien : pas de vertige, pas de douleur, pas de nausée. Je reçois la visite du Pr Meyer qui m’annonce que tout s’est très bien passé. On me retire la perfusion avant le dîner.

Samedi midi, l’interne me retire le pansement compressif pour vérifier l’absence d’hématome au niveau de la cicatrice. Je devrais patienter jusqu’à dimanche midi pour qu’elle le remplace par des compresses maintenues par un filet.

Mon séjour aurait été parfait si mon « précieux » n’avait pas fait une crise de boulimie ….. de piles ! Plus ça allait moins les piles duraient longtemps (3 heures vs 2,5 jours en temps normal). J’avais pourtant prévu large en emportant 2 plaquettes de piles (soit 10 jours) mais cela n’a pas suffit et j’ai du me faire apporter plusieurs plaquettes pour être sûre de tenir jusqu’à mon retour à la maison. Cette sur-consommation reste un mystère qui pourrait s’expliquer par une interférence avec les appareils médicaux se situant à proximité.

Je suis donc sortie lundi en fin de matinée et mon prochain rdv est fixé au 23 juin à St Antoine pour le retrait des fils et des agrafes et peut-être la première stimulation si la cicatrice ne présente pas d'œdème.

Bon ça fait un petit moment que j'y réfléchis ...

J'ai commencé à en discuter avec mon frère puis Lucile qui a d'emblée soutenu ma demande.

Puis, j'en ai parlé au Pr MEYER lors de la visite de contrôle à un an de mon implant qui a eu lieu à l'hôpital St Antoine le 7 avril. Là, c'était pas gagné car le professeur m'a bien expliqué qu'un second implant n'était pas deux fois mieux qu'un seul et que ça coûtait deux fois plus cher. Donc, globalement, le rapport qualité/prix n'est pas favorable à la bi-implantation. Ensuite il y a le fait de rendre complètement sourde une personne qui a encore des restes auditifs sur l'oreille non implantée. Dans mon cas, il y a effectivement  des restes auditifs sur l'oreille gauche (qui ne m'apportent plus grand chose en termes d'intelligibilité), mais une fois la prothèse retirée c'est aussi silencieux que l'oreille droite sans implant. Mais la bi-implantation se fait dans certaines conditions ... et il faut que mon cas soit discuté avec le reste de l'équipe.

J'ai continué à plaider ma cause auprès de mon frère pour qu'il en discute avec le Pr Meyer. 

C'est finalement Lucile qui m'a annoncé le 21 mai que le Pr Meyer était d'accord pour m'opérer et qu'il fallait maintenant que je prenne rdv avec lui pour fixer la date de l'intervention.

Et enfin, ce lundi 26 mai la date de l'opération est fixée au  ...... 13 juin !

Cela fait à peu près un an que je porte mon implant cochléaire, et cette prouesse technologique a merveilleusement amélioré mon quotidien.

La première victoire est incontestablement celle du téléphone. Je dirais que le plus difficile a été de surmonter l'appréhension. J'arrive maintenant à téléphoner sans accessoire que ce soit avec un poste fixe (ma préférence va tout de même aux sans-fils DECT) ou avec un portable si l'environnement n'est pas trop bruyant. C'est une grande satisfaction, tant sur le plan personnel que professionnel, car c'était pour moi une grande frustration de ne pouvoir être autonome au quotidien avec le téléphone.

Vient ensuite le cinéma. Avant j'étais assurée de m'endormir rapidement car je n'y comprenais absolument rien et en plus j'étais confortablement installée dans le noir ! J'ai du aller voir 5 ou 6 films au cours de cette première année. A chaque fois, cela s'est très bien passé et c'est un véritable plaisir de comprendre sans avoir à faire d'effort. Je n'ai pas encore testé de films américains, réputés pour être plus "bruyants". A suivre ....

J'ai désormais beaucoup de plaisir à écouter la radio, que ce soit en voiture, sur l'ipod, sur l'ordinateur ou sur la chaîne hifi.

Pour la télévision, j'ai encore quelques petites difficultés en écoute "directe", mais cela marche très bien lorsque j'utilise soit le casque, soit le cable audio qui se branche directement sur le processeur vocal.

Mon espoir est maintenant de pouvoir bénéficier d'une implantation sur l'autre oreille afin de mieux gérer les situations qui restent difficiles telles que les conversations en milieu bruyant et la compréhension des informations sonores qui m'arrivent par la gauche, par exemple au cours des réunions professionnelles.

Je continue donc à porter ma prothèse auditive conventionnelle sur l'oreille non implantée dans le seul but de continuer à stimuler mon nerf auditif. L'oreille gauche ne m'apporte aucune intelligibilité et, lorsque les piles de mon implant viennent à lâcher dans le métro par exemple, je suis en proie à de véritables hallucinations auditives et j'ai l'impression d'être au milieu d'une joyeuse chorale !!!

Un atelier de rééducation dans le bruit, encadré par Eve-Marie LEONE, Marina RIBEIRO et Anne-Marine BODENES,  a été organisé par l'IFIC (Institut Francilien d'Implantation Cochléaire). Cet atelier s'est déroulé sur 4 demi-journées : les 18 octobre, 9 et 30 novembre 2007 , et se terminer le 11 janvier 2008.

Au programme de ce atelier : des exercices variés tels que des dialogues parlés, des jeux de société, des extraits de radio ou d'émissions TV, du karaoké .... bref une multitude d'exercices réalisés avec du bruit en arrière-fond et dans une ambiance particulièrement détendue et chaleureuse.

Afin de prolonger le travail réalisé au cours des 4 sessions de l'atelier, un CR-ROM regroupant une sélection de fichiers adaptés à l'entraînement dans le bruit ainsi qu'un fascicule regroupant le retranscription des fichiers audio nous a été remis. Ces documents sont un excellent outil de travail pour s'entraîner à mieux comprendre la parole dans un environnement bruyant.

La dernière séance fut particulièrement mémorable car nous sommes allées faire une partie de "Cluedo" au Hard Rock Café, lieu bruyant par excellence ! Voici quelques photos en souvenir de cette dernière séance.

Les 10 et 11 novembre 2007, un week end musical était organisé à Strasbourg à l'intention des porteurs d'implants cochléaires.

Au programme de ce samedi : approche musicale en présence d'un groupe de musiciens, de choristes et de solistes de l'Ensemble Vocal de Strasbourg, sous la direction de Christian Uhlmann, chef d'orchestre de l'EVS. Cette initiation a eu lieu dans une magnifique bâtisse strasbourgeoise à l'institut Bruckhof. Plusieurs auditions ont été nécessaires pour nous familiariser avec les timbres des différents instruments et des différentes voix.

Ensuite retour en ville pour une ballade dans le centre et dégustation d'un chocolat chaud dans un salon de thé. Puis départ pour l'Eglise St Paul où avait lieu le concert.

Découverte de l'acoustique de l'église puis répitition générale avant le concert donné par l'EVS. A l'honneur Ignace Pleyel et Mozart. La soirée s'est terminée par un diner tardif dans une brasserie de la place Gutenberg.

Un grand merci à Lucile Girard-Monneron, à Christian Uhlmann ainsi qu' aux fabricants d'implants pour cette mémorable expérience.